Educação E Saúde: Diálogos, Desafios E Sentidos Da Prática Pedagógica No Contexto Hospitalar

    As novas demandas da sociedade têm direcionado os profissionais da educação para múltiplas possibilidades e diversos territórios da ação educativa, devido, principalmente, à necessidade de garantirmos uma educação inclusiva, que assegure às crianças e adolescentes o direito à educação em qualquer condição de vida e circunstância.  

     Com este objetivo de assegurar à criança e ao adolescente o direito à educação em qualquer circunstância surge o Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar (ATEHD) do GACC Sul Bahia, que tem como objetivo propiciar o acompanhamento curricular da criança/adolescente quando este estiver hospitalizado, garantindo-se a manutenção do vínculo com as escolas por meio de um currículo flexibilizado (BRASIL, 2002). 

    O ATEHD foi iniciado no município de Itabuna/BA em 2004 e acontece mediante um convênio firmado entre a Secretaria de Educação e o Grupo de Apoio à Criança com Câncer – GACC, entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo prestar serviços de apoio ao tratamento médico, administrar e manter hospedagem, alimentação, medicamentos, suporte para exames e internamentos, bem como assistência psicossocial e educacional às crianças e adolescentes vítimas do câncer e seus acompanhantes.  

 Assim, atendemos crianças e adolescentes em tratamento oncológico que residem no sul e extremo sul da Bahia. O atendimento pedagógico-educacional acontece de segunda a quinta-feira em três espaços diferentes: Ambulatório Oncopediátrico, Enfermaria e Casa de Apoio. O GACC Sul Bahia, para além de assegurar o ATEHD como direito da criança e do adolescente, tem esta ação como um princípio da instituição, que está diretamente ligado ao valor intrínseco de todo ser humano à dignidade. 

    Nesse sentido, o diálogo e interação entre educação e saúde são fundamentais para garantirmos uma educação inclusiva, que compreenda a criança e o adolescente como sujeitos culturais, atores sociais e autores da sua própria história, portanto são muito mais que alunos-pacientes, sujeitos passivos diante da situação de adoecimento, mas seres sociais, de interação, que vivenciam práticas culturais diversas, que (re)produzem culturas e as utilizam como ferramentas para enfrentar os dilemas, dúvidas e angústias do processo de tratamento, pois quando chegam ao hospital já trazem histórias de vida, conhecimentos prévios sobre o que é saúde, doença e suas dinâmicas.  

  Estudar e refletir sobre a criança e o adolescente em tratamento de saúde oncológico utilizando as lentes da Educação nos possibilita enxergar a necessidade de pensar uma educação que não se limite à simples instrução e transmissão de alguns conhecimentos formalizados, mas como uma ação que fertiliza a vida, pois o desejo de aprender/conhecer engendra o desejo de viver no ser humano. 

   Dessa forma, nos propomos a estudar o Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar (ATEHD) do GACC Sul Bahia, no município de Itabuna, tendo como eixo norteador a relação entre educação e saúde como fundamentais no processo de criação e intervenção de novos movimentos e sentidos da prática educativa no contexto hospitalar. Temos como objetivo avaliar a ação interventiva Congresso Mirim, desenvolvida no contexto hospitalar a partir do diálogo e interação entre Educação e Saúde. 

   O universo da experiência e do estudo realizado é representado pelo Hospital, Ambulatório e Casa de Apoio do GACC. Assim, as experiências descritas receberam um tratamento qualitativo à luz de estudos teóricos e apresenta uma análise crítico-reflexiva sobre o Congresso Mirim, ação interventiva realizada com as crianças e adolescentes em tratamento oncológico, mediada pelos(as) profissionais da Educação e Saúde. Utilizamos como instrumentos para coleta de dados documentos como Projeto do Congresso Mirim, caderno de bordo com anotações das observações e ações realizadas e as fichas utilizadas para avaliar o evento. 

   Portanto, foi por meio do diálogo teórico e crítico-reflexivo com autores como Ceccim (1997, 2010), Moreira e Valle (2001), Rodrigues (2012), Matos e Mugiatti (2009), Moreno (2015), dentre outros, que o presente estudo se constituiu, destacando reflexões acerca da parceria entre Educação e Saúde e do Congresso Mirim, evento realizado anualmente pela equipe de multiprofissionais do GACC Sul Bahia. 

   Este artigo está estruturado em quatro subtítulos, o primeiro foca no diálogo e interação necessários entre a Educação e Saúde; o segundo refere-se ao trabalho do Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar; o terceiro evidencia os caminhos metodológicos trilhados para realização do estudo e vivência da ação interventiva; e o quarto aborda a análise crítico-reflexiva sobre a ação interventiva realizada em parceria com as equipes de Educação e Saúde. 

EDUCAÇÃO E SAÚDE: DIÁLOGOS NECESSÁRIOS 

    Ao falar em tratamento da criança e adolescente com câncer, não se pode limitar apenas aos cuidados físicos. É imprescindível pensar nas necessidades desse sujeito integral, que vão além dos aspectos físicos. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a definição de saúde não se limita à ausência de doença, mas à situação de perfeito bem-estar físico, mental e social. Nesse sentido, a parceria entre educação e saúde pode colaborar para um tratamento que se aproxime ao máximo do que preconiza a OMS como saúde.  Considerar a complexidade do ser criança e adolescente é possibilitar-lhes um tratamento que ofereça condições para a continuidade do seu desenvolvimento integral mesmo durante o período de adoecimento. Nesse sentido, Moreno (2015, p. 83) corrobora ao afirmar que 

Torna-se imperiosa a busca pelos sentidos da relação Educação e Saúde e, mais do que isso, pelo redimensionamento de seus campos tendo como referencial o princípio e o direito da dignidade da pessoa humana. Educação e Saúde, ao não serem concebidos como campos estrangeiros entre si, tornam-se matrizes no processo de criação e intervenção de novos movimentos e sentidos para prática educativa.  

    Assim, a interlocução entre Educação e Saúde, dois direitos essenciais dos cidadãos, podem garantir melhor qualidade no tratamento de saúde das crianças e adolescentes acometidas pelo câncer. Cada profissional, desenvolvendo a sua função de forma articulada com os demais, pode oferecer condições que favoreçam os aspectos físicos, socias, cognitivos e emocionais dos pacientes oncológicos. Segundo Moreira e Valle (2001, p. 231), mediante a situação de adoecimento, a criança/adolescentes se vê 

numa situação onde tem que lidar com medos, inseguranças, problemas práticos de seus familiares e com seus próprios receios e dificuldades físicas (dor, mal-estar, dificuldades sensoriais) e/ou emocionais suscitadas pela nova situação (ser vista como uma criança diferente das demais por estar acometido por uma doença grave que modifica sua aparência física). 

    Desse modo, o tratamento das crianças e adolescentes com câncer requer a atuação de uma equipe multiprofissional, que dispense cuidados de forma integral a esses sujeitos que vivenciam momentos não só de fragilidade física, mas em todos os seus aspectos, como já mencionado. Nesse sentido, Rodrigues (2012, p. 96) comenta que 

A ambiência de um hospital permite o estabelecimento de ações multiprofissionais e interprofissionais a partir da compreensão de papéis e funções profissionais definidas e com delimitações claras e intercomplementares de atuação. Nesse momento profissional, a ética, a coerência, o bom senso e a atitude colaborativa são fundamentais. 

    Essa atuação de forma colaborativa entre os diversos profissionais responsáveis pelos cuidados às crianças e adolescentes em tratamento de saúde se configura como parte de um tratamento humanizado, que possibilita melhor qualidade de vida, amenizando o sofrimento e a dor. De acordo com World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument (The WHOQOL Group, 1994, p.1405), qualidade de vida é “a percepção do indivíduo de sua inserção na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.  

    Nesse contexto, a articulação entre saúde e educação é essencial, pois de acordo com Silva, Aydos e Almeida (2014, p. 24): 

Os aspectos pedagógicos são extremamente importantes no campo da saúde, como também a saúde tem se revelado aspecto da maior relevância na área da educação. Essa intersetorialidade pressupõe a necessidade de ações integradas, a fim de que se dê conta de atender integralmente às crianças. Cabe aos profissionais envolvidos – pedagogo, psicólogo, médico, enfermeiros e a família – transformar esses momentos tão frágeis com conhecimento, magia e encanto. 

    Percebe-se como é indispensável um trabalho integrado entre as diversas áreas profissionais para garantir um tratamento que contemple todas as dimensões do sujeito em tratamento de saúde, no entanto, “ainda há um extenso espaço a ser conquistado, tanto na esfera do profissional que se encontra no hospital, na escola, na sociedade, quanto da integração de saberes entre saúde, educação, prevenção, família e políticas educacionais” (MATOS, 2012, p. 168).  

    Felizmente há iniciativas plausíveis nesse sentido, como é o caso do GACC Sul Bahia, que oferece às crianças e adolescentes em tratamento oncológico cuidados de uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, pedagogos, nutricionista, psicólogo e assistente social. Durante o tratamento, é mantido o vínculo com a escola e garantido o acompanhamento pedagógico no ambiente hospitalar; assim, evita-se um brusco distanciamento do seu cotidiano antes do adoecimento, pois 

A manutenção das atividades cotidianas das crianças com câncer o mais próximo possível do que era anteriormente ao aparecimento da doença, com conservação dos compromissos sociais e frequência à escola, pode contribuir para que ela cultive acesa a esperança de sobreviver por meio da “construção” de seu futuro. A esperança é o que ajuda o paciente a manter seu ânimo, suportar os dissabores da doença, é o que os conforta nos momentos críticos e é o sentimento que persiste durante todos os estágios da doença e do tratamento. (KUBLER ROSS, 1977 apud MOREIRA; VALLE, 2011, p. 219). 

     Assim, garantir a continuidade do processo de aprendizagem da criança e adolescente em tratamento oncológico e manter o seu vínculo com a escola de origem é essencial para prepará-los para o retorno ao espaço escolar após a liberação médica e evitar a evasão ou possíveis dificuldades de aprendizagem. A família também precisa ser orientada nesse sentido, pois nesse momento de fragilidade há uma tendência à superproteção e voltar ao espaço escolar, para alguns pais, significa expor seus filhos ao perigo. Nesse sentido, asseveram Moreira e Valle (2011, p. 227) que 

a evidente preocupação dos pais com a integridade física e emocional da criança sobressai em relação a outras, como a escolaridade, e se os pais não sentirem que seus filhos estarão bem acolhidos no ambiente escolar certamente o manterão em casa, em detrimento da vontade deste e de recomendações da equipe médica.   

     Uma ação conjunta entre Saúde e Educação para o esclarecimento e conscientização da família quanto à importância e os benefícios de a criança/adolescente frequentar a escola durante o tratamento, desde que autorizado pelos médicos, se torna de fundamental. A família se sentirá mais segura ao ser incentivada tanto por profissionais da educação quanto da saúde. Assim, a interlocução entre Saúde e Educação é indispensável para garantir cuidado integral à criança e adolescente em tratamento oncológico. 

     Dessa forma, fica evidente que, o papel da Educação não pode se restringir a instruir e escolarizar, mas precisa assumir conceitos mais amplos, compreendida, assim, como prática social que transforma os seres humanos, considerando seus aspectos físicos, cognitivos, afetivos, socioculturais, espirituais, dando sentido à existência. 

     Educar, nessa perspectiva, significa utilizar práticas pedagógicas que desenvolvam simultaneamente razão, sensação e sentimento, pois – além de transmitir e construir o saber sistematizado – assume o sentido terapêutico, despertando nas crianças/adolescentes uma nova consciência sobre a sua condição atual, sobre o tratamento e possibilidades de superação. 

    Nessa direção, evidencia-se também, que o papel da Saúde não se limita ao controle e prevenção direcionados a doença, concebida como se fosse dotada de realidade própria, desconectada de todo o conjunto de relações que constituem os significados da vida de crianças e adolescentes que se encontram em tratamento de saúde.  

    Assim, os médicos, enfermeiros, odontólogos e nutricionistas, que atuam na equipe de saúde do Grupo de Apoio a Criança com Câncer - GACC, entram em contato com crianças e adolescentes e não apenas com seus órgãos e funções, pois oferecem no exercício diário de suas profissões um atendimento humanizado, pautado na prerrogativa da pessoa integral que precisa ser considerada em suas demandas e necessidades. 

    Oferecer um cuidado considerando a integralidade da criança significa desenvolver um trabalho com o olhar de cada profissional sobre o mesmo sujeito, segundo o seu campo de atuação, de modo a articular os conhecimentos advindos das diferentes áreas para evitar a fragmentação e, ao contrário, possibilitar um olhar global que promova ações integradas a favor do tratamento de saúde das crianças, seja qual for a enfermidade. 

    Nesse sentido, educação e saúde podem ser poderosos aliados para amenizar o sofrimento e garantir melhores condições de vida durante o tratamento oncológico. O diálogo, a troca de informações entre os diferentes profissionais, é de fundamental importância para atender as necessidades das crianças da forma mais completa possível. Cada profissional em sua área e em articulação com os demais, ou seja, a partir de uma relação multiprofissional, pode dar sua contribuição.  

    A interação entre ao(as) professores(as) e a equipe de multiprofissionais da saúde, que atua no Hospital e Ambulatório do GAAC (médicos, enfermeiros, odontólogos, psicólogos e farmacêuticos), tem sido uma realidade vivenciada no município de Itabuna, desde o ano de 2004, devido a existência do Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar - ATHED, que tem como objetivo assegurar às crianças e adolescentes impossibilitados de frequentar as aulas em razão de tratamento de saúde o direito ao Atendimento Educacional Especializado – AEE. 

ATENDIMENTO EDUCACIONAL HOSPITALAR E DOMICILIAR

    O Atendimento Educacional Hospitalar não é um fato recente no Brasil. Cogita-se que as Classes Hospitalares existam em nosso país desde a década de 1950. Tendo como referência esse marco, apesar das controvérsias diante o período de implantação desta modalidade, ao longo de quase sete décadas, observa-se várias práticas educativas hospitalares realizadas há anos, sendo pouco (re)conhecidas pela sociedade. 

    Dados computados em junho de 2014 e publicados em 2015, por Fonseca (2015), revelam que os estados com Atendimento Hospitalar e Domiciliar no Brasil são: região norte: Acre, Roraima e Tocantins; região nordeste: Bahia, Maranhão, Rio Grande do Norte e Sergipe; região centro-oeste: Distrito Federal, Goiás, Mato Grosso e Mato Grosso do Sul; região sudoeste: Minas Gerais, Rio de Janeiro, São Paulo, e Espírito Santos; região sul: Paraná e Santa Catarina e Rio Grande do Sul.  

    Dentre as cidades do estado da Bahia que realizam o Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar, temos apenas, Salvador, Itabuna e recentemente Ilhéus. Em Itabuna o ATHED é compreendido como modalidade de Educação Especial por atender crianças e/ou adolescentes considerados com necessidades educativas especiais em decorrência de apresentarem dificuldades no acompanhamento das atividades curriculares por condições de limitações específicas de saúde.  

  As atividades mediadas pela equipe do ATHED acontecem de segunda a sexta-feira em três espaços diferentes: Ambulatório Oncopediátrico, Enfermaria e Casa de Apoio. Assim, não se reduz a utilização de um espaço físico circunscrito, a uma Classe, nem tão pouco a demanda definida e delimitada pelo contexto escolar. Segundo Matos e Mugiatti (2009, p. 47)  

A educação que se processa neste atendimento, não pode ser identificada como simples instrução (transmissão de alguns conhecimentos formalizados). É muito mais que isto. É um suporte psico-sociopedagógico dos mais importantes, porque não isola o escolar na condição pura de doente, mas, sim, o mantém integrado em suas atividades da escola e da família e apoiado pedagogicamente na sua condição de doente. 

   Os diversos espaços no contexto hospitalar têm se tornado cenários educativos, evidenciados cada vez mais pelas demandas e necessidades de garantirmos uma educação inclusiva, que assegure o direito de todas as crianças e adolescentes à educação.  

    Esse direito, além de ser assegurado pela Constituição Federal de 1988, o Estatuto da Criança e do Adolescentes de 1990 – ECA, Resolução nº 41 de 13 de outubro de 1995, do Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente – CONANDA,  e algumas Diretrizes, resoluções e políticas de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, destacamos como um marco significativo a alteração feita na lei maior da educação a LDBEN 9394/1996, pela lei 13.716/2018 que assegura o atendimento educacional ao aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado. 

    Todo este aparado legal tem revelado um cenário onde o Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar, antes dependente de iniciativas isoladas, de caráter filantrópico e assistencialista, hoje ganha impulso a partir de sua oficialização e da necessidade de se ter profissionais com formação adequada para este tipo de atendimento. 

    Portanto, a presença dos docentes com formações de áreas diversas nos espaços da saúde e dos profissionais da saúde nas escolas é um fato não apenas imputado por leis, mas, especialmente pelas ações que realizamos, na condição de equipe multiprofissional, pois estas atestam e validam esse real, necessária e feliz interação entre educação e saúde. É necessário também destacar a relevância do grupo de voluntários, através das atividades que lhes são próprias, direcionadas para a assistência as crianças/adolescentes e seus familiares. 

    Há mais de 10 anos, a equipe multiprofissional tem realizado projeto, intervenções, eventos, encontros e mediações cada vez mais consolidadas e imbuídos de valões éticos, humanos e de solidariedade e compromisso como o outro. Almejando assim, superar gradativamente um processo de atendimento multidisciplinar em busca de construir e vivenciar ações interdisciplinares e quiçá transdisciplinares. 

    O trabalho da equipe em uma perspectiva multidisciplinar visa avaliar o paciente e executar as intervenções de maneira independente, como uma parte a mais de serviço prestado. Na visão interdisciplinar, avalição, planejamento e execução da intervenção é mediada e dialogada com todos da equipe. Assim, de forma colaborativa várias especialidades que denotam conhecimentos e qualificações distintas dialogam e interagem tendo com referência as demandas do sujeito atendido.  

    Com relação a transdisciplinaridade, “consiste na transcendência do saber, de um saber não fragmentado, liberado de suas amarras, em busca do homem em sua totalidade, em favor e expansão a todos os homens” (MATOS E MUGIATTI, 2009, p.91) 

    Só por meio de um trabalho colaborativo, em uma perspectiva interdisciplinar e transdisciplinar, com predominância do bom-senso, da ética, da criatividade e criticidade, em ambiente de interação, diálogo e renovação, entre crianças, adolescentes, familiares e equipe multiprofissional, haverá condições que favoreçam a recuperação e tratamento de saúde. 

    Segundo Matos e Mugiatti (2009, p.89-90) 

A experiência comprova que a qualidade dos trabalhos então realizados crescerá à medida que seus elementos de desfizerem de suas individualidades, em aproximação complementar e estrito sentido de cooperação e interação dependência, em ritmo de contribuições diversificadas, contudo integradas e com unicidade e objetivos. 

    Assim, é na busca constante por atitudes, planejamento, ações e avaliações interdisciplinares que a equipe multiprofissional composta por médicos(as), enfermeiros(as), nutricionistas, professores(as), assistentes sociais, psicólogas, entre outros profissionais, tem trilhado caminhos que possibilitem dialogar com nossas próprias e outras produções, com o propósito de extrair, desse “diálogo, novos pressupostos que nela ainda não se haviam dados a revelar”. (FAZENDA, 1995, p.56).  

    É nesse processo dialógico, colaborativo e interativo, que várias ações-interventivas têm sido realizadas pela equipe multiprofissional, entre elas, destacamos o Congresso Mirim Oncológico. Ações realizadas sempre tem o intuito de atender às crianças e adolescentes em sua totalidade, ou seja, em todos os aspectos constitutivos do ser humano, respeitando as particularidades da infância e da adolescência. 

PERCURSO METODOLÓGICO

    O presente estudo apresenta uma análise crítico-reflexiva de uma experiência vivenciada no Hospital Oncopediátrico envolvendo as equipes da Educação e Saúde.  Para tanto, utilizamos a abordagem metodológica qualitativa e a pesquisa do tipo documental para direcionar o estudo, oriundo da experiência interventiva realizada com crianças entre 0 e 11 anos e adolescentes entre 12 e 18 anos, mediada por profissionais da educação, professores e psicopedagogas e da saúde, médicas, psicólogas, enfermeiros(as), odontólogas, nutricionista e farmacêutica. 

    A experiência consiste em uma ação interventiva, o Congresso Mirim, evento organizado para as crianças e adolescentes em tratamento oncológico, nos anos de 2015, 2016 e 2018, que tem como objetivo garantir, valorizar e respeitar os direitos e necessidades das crianças e adolescentes, assegurando com prioridade o acesso à informação e ao conhecimento, bem como as orientações referentes às práticas de cuidado, o desenvolvimento do bem-estar e os direitos legais adquiridos diante do tratamento de saúde. 

    O cenário de ação é representado pelo Hospital, Ambulatório e Casa de Apoio do GACC (Grupo de Apoio à Criança com Câncer), entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo prestar serviços de apoio ao tratamento médico, administrar e manter hospedagem, alimentação, medicamentos, suporte para exames e internamentos, bem como assistência psicossocial e educacional às crianças e adolescentes vítimas do câncer e seus acompanhantes. 

    As informações foram coletadas por meio dos seguintes documentos: Projeto do Congresso Mirim, caderno de bordo com anotações das observações e ações realizadas, e as fichas utilizados para avaliar o evento. 

    As informações coletadas receberam um tratamento qualitativo à luz de estudos teóricos, fundamentados na análise crítico-reflexiva sobre a experiência interventiva vivenciada. Assim, acreditamos que o estudo reflexivo, realizado por meio da análise qualitativa e teórico-descritiva das ações e intervenções realizadas, poderá contribuir com a construção de conhecimentos e discussões que evidenciam a necessidade de diálogo e parceria entre Educação e Saúde. 

 

CONGRESSO MIRIM ONCOLÓGICO: AÇÃO DE PARCERIA ENTRE EDUCAÇÃO E SAÚDE

    Quando falamos em congresso, formamos uma imagem onde pessoas adultas buscam informações e aprendizagens voltadas para suas áreas de atuação. Visualizamos, assim, um encontro de indivíduos que se unem com um objetivo conjunto, o de enfocar certos tópicos, transmitirem artigos ou textos especialmente preparados para esta ocasião, expor proposições ou realizar um intercâmbio de conhecimento (SANTANA, 2016). Podemos sintetizar, em poucas palavras, que o principal objetivo dos Congressos é partilhar informações e conhecimento.  

   Mas, ao imaginarmos um Congresso Mirim, destinado especialmente às crianças e adolescentes em tratamento oncológico, nos questionamos: Como compartilhar informações e conhecimentos com crianças e adolescentes sobre o câncer? Por que não é suficiente instruir apenas os familiares? 

     A ideia de produzir um Congresso destinado às crianças e adolescentes parte do princípio que as concebe como sujeitos de direitos, atores sociais e culturais,  

que, nas interações, relações e práticas cotidianas que vivenciam, constroem sua identidade pessoal e coletiva, brincam, imaginam, fantasiam, desejam, aprendem, observam, experimentam, narram, questionam e constroem sentimentos sobre a natureza e a sociedade e sobre as experiências que a vida lhes impõe, como a situação de adoecimento e a necessidade de passarem pelo tratamento oncológico e de aprenderem a lidar com a dor,  os procedimentos hospitalares e os dilemas, conflitos, dúvida, incertezas  e desafios que a doença impõe em diferentes momentos do tratamento. [...] (BRASIL, 2010, p. 14). 

    Assim, o Congresso Mirim traz um empoderamento às crianças e adolescentes, por meio da escuta de suas vozes, pois eles “são os melhores informantes do seu processo aqui e agora” (LEITE, 2008, p. 122). Cecim (1997, p. 93) corrobora com esta afirmação ao dizer que é “imprescindível uma escuta pedagógica às necessidades e interesses das crianças e adolescentes, buscando entendê-las o mais adequadamente possível em todos os aspectos, físico, emocional e social” A autora também assevera que: 

Afirmar positivamente a experiência da doença ou hospitalização e não marcá-las como ruptura com os laços interativos da aprendizagem de si, do mundo, das relações é o objeto de uma escuta pedagógica. O direito à invenção de si e do mundo é o devir ético do trabalho educacional. Uma escuta pedagógica em saúde decorre da defesa de vida como valor maior. (CECIM, 2010, p. 37).  

    Fica evidente que essas novas concepções propiciam um olhar mais humano para a criança e adolescente, garantindo, assim, a valorização e o respeito aos seus direitos e necessidades.  

     Portanto, o Congresso Mirim surge com o objetivo de garantir, valorizar e respeitar os direitos e necessidades das crianças e adolescentes, assegurando com prioridade o acesso à informação e ao conhecimento, bem como as orientações referentes às práticas de cuidado, o desenvolvimento do bem-estar e os direitos legais adquiridos diante do tratamento de saúde. Para tanto, todas as atividades são desenvolvidas de forma lúdica e adequada a cada faixa etária, considerando sempre as dúvidas, incertezas, conflitos e dilemas que acompanham as crianças, os adolescentes e seus cuidadores durante o período de tratamento, muitas vezes sinalizados no atendimento feito pela equipe multiprofissional. 

     Assim, foi com o objetivo de compartilhar conhecimentos e intercambiar informações e experiências entre as crianças, adolescentes e seus cuidadores que foi vivenciado, no dia 23 de novembro de 2015, o I Congresso Mirim; no dia 29 de setembro de 2016, o II Congresso Mirim e, no dia 22 de novembro de 2018, o III Congresso Mirim do GACC Sul Bahia. 

    A equipe multiprofissional é responsável pelo sucesso da realização e organização das duas edições do Congresso Mirim Oncológico. Além desta equipe, foi possível também contar com o apoio do Núcleo de Estudos e Orientação em Onco-Hematologia Pediátrica (NEOOP) da Universidade Estadual de Santa Cruz.  

   A equipe multiprofissional do GACC Sul Bahia é composta por médicos, enfermeiros, professores, psicólogos, assistente social, nutricionista, dentista, farmacêutico, além de profissionais de outras especialidades, quando necessário, e um grupo de voluntários. 

    À equipe multiprofissional compete a organização de um trabalho que pretende prestar uma assistência integral à criança e adolescente com câncer e à sua família. Ações curativas, preventivas e paliativas, decisões sobre o tratamento, avaliações das condutas profissionais, dentre outras atividades, são tomadas em conjunto visando à excelência do atendimento. Para isso, ocorrem reuniões semanais no ambulatório oncopediátrico. 

    Em todo processo de elaboração, organização e execução do evento fica evidente que o diálogo entre educação e saúde é fundamental para a realização das ações planejadas, pois – segundo Moreno (2015, p. 83) – ao partir da constatação da complexidade da condição humana e das reais condições de construção da vida 

Torna-se imperiosa a busca pelos sentidos da relação Educação e Saúde e, mais do que isso, pelo redimensionamento de seus campos tendo como referencial o princípio e o direito da dignidade da pessoa humana. Educação e Saúde, ao não serem concebidos como campos estrangeiros entre si, tornam-se matrizes no processo de criação e intervenção de novos movimentos e sentidos para prática educativa.  

   As transformações que ocorrem no espaço hospitalar tornam-se um desafio, e podemos considerar que este novo espaço, aberto para o diálogo entre Educação e Saúde, deve ser percebido como estimulador ao conhecimento, provocante às mudanças e motivador entre o aprender e ensinar. Segundo Beauclair (2008, p. 37): 

Urge percebermos que, no âmago de uma relação dialógica em que ensinante e aprendente se envolve, é essencial o reconhecimento mútuo de que não existe o ensinar sem o aprender, nem o aprender sem o ensinar, à medida que tais ações humanas somente são possíveis com o vínculo entre o sujeito que ensina-aprende e o sujeito que aprende-ensina.   

   A educação, nesse contexto, tem uma preocupação especial com o sujeito aprendente e, desta forma, volta-se para uma metodologia dinâmica, criativa, problematizadora e adequada a cada faixa etária. Assim, educação no processo de planejamento, organização e elaboração das estratégias do evento teve papel ativo, pois acreditamos que ação de educar é tornar o conhecimento prazeroso por meio de procedimentos e atitudes criativas em diferentes momentos em que a vida se apresenta.  

    O Congresso aconteceu por meio da criação de atividades ludopedagógicas, que geraram prazer, provocaram a reflexão e possibilitaram a interação entre os participantes. Evidenciou-se, em cada ação proposta, o papel e a importância dos profissionais e da sua mediação e intervenção no tratamento oncológico. 

    O tema central do Congresso Mirim é a vida em toda sua plenitude e, de maneira lúdica, as crianças, adolescentes e cuidadores percorrem pelas oficinas ministradas pelas áreas da equipe multiprofissional: medicina, enfermagem, farmácia, odontologia, nutrição, pedagogia, psicologia, assistência social, todos voluntários. Como já citamos, realizamos duas edições desse projeto.  

    Em 2015, tivemos como tema Cuidar e Sentir. O cuidar da vida exige práticas de cuidado; por isso, utilizamos Os Cinco Sentidos como tema norteador das oficinas: Visão – Olhar que cuida; Tato – Tocando com amor; Gustação – Sabor da saúde; Audição – A voz do coração; Olfato – A essência da vida.  

    No ano de 2016, escolhemos o Arco-íris e as Quatro Estações: PRIMAVERA, VERÃO, OUTONO e INVERNO para organizar a proposta do evento e, de forma metafórica, representar a vida e suas etapas. Se fôssemos pensar, é bem assim que as estações chegam para cada um de nós – INFÂNCIA, ADOLESCÊNCIA, MATURIDADE e VELHICE. Sentimos e vivenciamos em cada oficina o caminho da saúde, da reeducação, do bem-estar. Neste ano, o evento ficou assim organizado: 

A) Arco-íris – Descobrindo as cores da vida – Responsáveis: Voluntários, Professoras e NEOOP. 

B) As Quatro Estações – Gotas de cuidado – Responsáveis: Equipe Multiprofissional. 

            Verão - No calor do Coração – Responsáveis: Professores e Psicólogos 

           Outono - A delícia de sorrir – Responsáveis: Dentistas e Nutricionistas 

           Inverno - Aquecendo o corpo – Responsáveis: Enfermeiros e Farmacêuticos  

           Primavera - Pequena Semente – Responsáveis: Médicas e NEOOP 

    O evento acontece em forma de revezamento, as crianças e adolescentes visitam cada estação e ficam cerca de 20 a 40min interagindo e participando das atividades propostas. Simultaneamente ao passeio das crianças e adolescentes entre as estações ocorre: 

• Uma oficina Kids com as crianças de 0 a 3 anos envolvendo brincadeiras, musicalização e orientações sobre o tratamento de acordo com a faixa etária do grupo. Essa oficina chamamos de Arco-íris. 
• Um bate-papo com os cuidadores, em forma de mesa-redonda, onde representantes da equipe multiprofissional, pais e familiares dividiram e compartilharam suas dúvidas e experiências em relação ao tratamento dos(as) filhos(as).   

   Escolhemos como tema, para o ano de 2018, Os Sete Hábitos para representar a terceira edição do Congresso Mirim, proporcionando abertura ao diálogo a respeito das dificuldades e vitórias, para que as crianças, adolescentes e cuidadores buscassem resolver, de maneira proativa, com contribuições mútuas e significativas, as dificuldades e os desafios do cotidiano durante o tratamento oncológico. O evento foi organizado em oficinas.  

    Participaram do evento cerca de 50 crianças e adolescentes com câncer e seus familiares, e ficou evidente, a partir da fala de alguns participantes (profissionais da saúde e educação, adolescentes e cuidadores), que o encontro possibilitou o intercâmbio de conhecimentos, a troca de experiências, análise de situações-problema e o esclarecimento de alguns mitos diante do tratamento oncológico, estimulando, assim, a continuidade do tratamento e o cumprimento de todas as etapas, pois, diante da suscetibilidade das crianças e adolescentes com experiências dolorosas, é comum que diminuam a autoconfiança e influenciem na aceitação do tratamento, além de prejudicarem o seu desenvolvimento cognitivo e psicossocial. Vejam algumas falas dos participantes com relação ao evento: 

O Congresso Mirim foi um momento de muita atenção. Vivenciamos uma vitória linda da dona do BEABA, que sem dúvida é o mais importante quando estamos na luta contra o câncer de algum filho. O contato com todos os grupos do GACC, receber o carinho de cada um. Em cada parte daquele congresso se viu amor e dedicação aos nossos pequenos. A conversa sobre a doença e a importância dos cuidados, que nunca é demais ser comentado, foi de extrema importância, a organização e o cuidado nos mínimos detalhes para que fosse tudo lindo, e um breve momento de relaxamento com nossos filhos. Obrigada, família GACC.”(M.V.P. – Mãe de Paciente)  

Participei do Congresso Mirim como paciente em um ano e no outro como participante ajudando em uma oficina; pra mim, foi muito bom poder aprender coisas da minha saúde, jogando, cantando, dando risada. Gostei muito e gostaria de ajudar as outras crianças no próximo ano. (F., 17 anos – Paciente) 

Participar do II Congresso Mirim foi uma experiência regada de vivências incríveis para mim. Isto porque, em meio a um caldeirão repleto de grandes doses de dedicação, amor e carinho, percebi que o cuidar das crianças deve estar muito além do razoável. Assim, como estudante de medicina, aprendi que é o essencial a constante busca de fazer sempre mais. Finalizo com a seguinte reflexão: O II Congresso Mirim, da educação e saúde às dinâmicas lúdicas, trouxe, sobretudo, a união como forma de propagar o bem. (S.A.L – NEOOP) 

O Congresso Mirim, através de um planejamento conjunto das equipes de Saúde e Educação do GACC Sul Bahia, elucida de forma lúdica as dúvidas que envolvem o processo de tratamento das nossas crianças e adolescentes por meio de vivências, jogos, brincadeiras e palestras com linguagem clara, possibilitando que esses pacientes se tornem agentes potencializadores do próprio tratamento. Participar do Congresso Mirim possibilita a todos, sejam pacientes e familiares ouvintes, palestrantes e organizadores, um novo olhar sobre a relação entre saúde e educação, que juntas se mostram efetivas nas suas ações, conseguindo trazer à luz novas propostas que possibilitem, de maneira integrada, bem-estar, alegria, descontração, à medida em que esclarecem dúvidas sobre o tratamento das nossas crianças e adolescentes.” (A.P.M.- Profissional da Educação). 

    Portanto, fica evidente a relevância do Congresso Mirim e como tem contribuído para informar as crianças e adolescentes, com uma linguagem mais acessível, sobre o câncer infantojuvenil, etapas do tratamento, desmistificar medos e preconceitos, assim como orientar pais e cuidadores da importância dos cuidados necessários, sobre direitos adquiridos durante o tratamento das crianças e adolescentes, como também tem acrescentado à Equipe Multiprofissional novos aprendizados.  

    Percebe-se, de forma cada vez mais aberta, como podem acontecer os processos que levam à construção da aprendizagem de cada um, seja criança, adolescente, cuidador, profissional da saúde ou da educação, baseando-se numa perspectiva vivencial, interdisciplinar e afetiva, confirmando que cada um de nós somos sujeitos aprendentes; com saberes, conhecimentos e informações interpretamos e refletimos o modo diferente de ler, perceber e intervir no mundo. 

    Mattos e Mugiatti (2009, p. 115) nos dizem que: “A construção da prática educativa, para atuação em ambiente hospitalar, não pode esbarrar nas fronteiras do tradicional”.  Vivenciamos, com realização do Congresso Mirim, a oportunidade de uma atuação diferenciada, mediado por uma ação integradora, com um verdadeiro sentido multi/inter/transdisciplinar. Assim, através de um diálogo entre Educação e Saúde, a ação educativa se constrói de forma positiva, inovadora e criativa.  

    As práticas pedagógicas formativas no contexto hospitalar devem constituir-se de ações coletivas, que envolvem os profissionais da educação e da saúde, a participação da família e a escuta atenta às necessidades e demandas das crianças e adolescentes atendidos.  Assim, é fundamental o processo de criação e intervenção de novos movimentos e sentidos da prática educativa do contexto hospitalar. 

     Para tanto, o diálogo e a interação entre educação e saúde são essenciais para a construção da identidade do Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar, bem como das intervenções didático-pedagógicas e psicopedagógicas realizadas nos três espaços de atendimento, Ambulatório, Hospital e Casa de Apoio do GACC. 

    Para o educador Paulo Freire (1990) apud Moreno (2015), é na relação Educação e Saúde que reside a possibilidade da conscientização de valores e direitos associados à liberdade da opressão de fatores limitantes à qualidade de vida e dignidade humana.  

    O Congresso Mirim é uma ação que possibilita a conscientização de valores e efetivação de direitos, pois, por meio de atividades lúdicas, criativas, reflexivas e problematizadoras a troca de informações e conhecimentos acontece, contribuindo na formação humana dos sujeitos atendidos. 

   Enfim, uma certeza que assegura o diálogo entre educação e saúde tem sido a aprendizagem que ocorre entre sujeitos ensinantes e aprendentes, pois contribui no desenvolvimento de ações educativas no contexto hospitalar e favorece diretamente no tratamento de saúde das crianças e adolescentes hospitalizados.