De Estudante De Letras A Neuropsicopedagoga: Uma Trajetória De Luta, Mobilização Intelectual E Resiliência De Uma Mãe Em Busca Do Desenvolvimento Do Filho Com Transtorno Do Espectro Autista (Tea)

1. INTRODUÇÃO

O presente artigo busca narrar a trajetória de luta e mobilização de uma mãe, que mudou sua trajetória acadêmica para acompanhar o desenvolvimento de seu filho com Transtorno do Espectro Autista (TEA), utilizando a resiliência e sendo capaz de superar as adversidades, não sendo apenas mais uma observadora passiva e “cômoda”, e sim um sujeito que busca recursos em si mesmo e no ambiente que o rodeia para a resolução de conflitos.  

O autismo foi relatado pela primeira vez como um diagnóstico na década de 40, precisamente no ano de 1943 por Leo Kanner, um médico psiquiatra austríaco. Anterior a essa época era reconhecido como um sintoma de outra psicopatologia, a esquizofrenia. Ao longo da história o autismo assumiu diversas nomenclaturas, conforme o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais em sua quarta versão (DSM-IV) o autismo pertencia à categoria chamada de Transtornos Globais do Desenvolvimento. Atualmente, com as mudanças dos critérios diagnósticos, o referido manual em sua quinta versão (DSM-V) denomina o autismo como Transtorno do Espectro Autista (TEA) (SCHMIDT, 2013). 

A nova versão do DSM V (APA, 2013) classifica o autismo como Transtorno do Espectro do Autismo, caracterizado, principalmente, por dificuldades na interação social, comunicação, movimentos estereotipados e repetitivos, com início na primeira infância. 

Segundo Cunha (2009), ainda não há total clareza a respeito do autismo. Por ser um transtorno, em muitos casos com prejuízos orgânicos, convulsões e doenças genéticas comuns também em outras patologias, há muitas incertezas a seu respeito.  Este transtorno, de acordo com o autor, vem sendo estudado pela ciência ao longo das décadas

Para as mães de filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a resiliência e a promoção social pelos estudos são assuntos antagônicos e insólitos, pois remetem aos desafios de buscar ou não conhecimentos para lidar com o filho autista. Por um lado, as mães que buscam o conhecimento sobre o TEA em cursos, graduações e especializações, acreditam que conhecer o “transtorno” poderá oportunizar uma vida diferente para o filho. Por outro lado, temos as mães que não conseguem realizar cursos a parte devido a situação financeira e falta de gratuidade no setor público. 

A partir desse contexto, é possível nortear a seguinte pergunta. Quais fatores permitiram a superação dos desafios de uma mãe estudante de letras que mudou sua trajetória acadêmica para se tornar Neuropsicopedagoga e acompanhar seu filho com TEA? Alteramos de projetos quando mudamos de meio. É claro, a mudança se faz a partir do que já se era. É uma inflexão, não é uma metamorfose, mas é suficiente para modificar o curso de nossa existência. Um verdadeiro encontro provoca uma influência recíproca (CYRULNIK, 2015).

Além de utilizar o Esquema narrativo de Algirdas Julien Greimas (2012) e os estudos de Xypas (2013, 2019) através das narrativas actanciais dos sujeitos da pesquisa. Enquanto metodologia abordada, praticaremos a narrativa autorreflexiva actancial como a proposta por Xypas (2019), o qual adaptou elementos trazidos por Greimas (1986).

Para a compreensão das trajetórias improváveis, podemos destacar a relação com o saber abordada por Charlot (2000), em suas noções, que enfatizam a relação com o saber, e consideram que essa relação se dá com o mundo, consigo mesmo e com os outros, afirma que “o indivíduo não interioriza o mundo, mas apropria-se dele, em sua lógica de sujeito, o que é muito diferente” (CHARLOT, 2000). 

Consequentemente, este estudo possui como objetivo conhecer os aportes de uma de uma mãe de origem popular na progressiva relação com o saber e na estruturação da resiliência. Por fim, analisaremos o comportamento e a trajetória dessa mãe, que mesmo com uma condição socioeconômica desfavorável, conseguiu se tornar Neuropsicopedagoga, palestrante e inspiradora para outras mães de crianças com TEA.

 

1. REFERENCIAL TEÓRICO

Para uma compreensão mais aprofundada sobre o autismo, contaremos com a teorização de Eugênio Cunha (2019), Ana Silva, Mayara Gaiato e Leandro Reveles (2012), que exteriorizam, sobre o autismo, abordando aspectos da promoção, aprendizagem, socialização e autossuficiência do sujeito com TEA e para evidenciar os critérios utilizados na classificação e nomenclatura da pessoa com autismo utilizaremos o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-IV). 

 Como se dá à relação ao saber de uma mãe que não tinha conhecimento algum sobre o autismo, será referenciada através de Bernard Charlot (2005), além de utilizar o Esquema narrativo de Algirdas Julien Greimas (2012) e os estudos de Xypas (2013, 2019) através das Narrativas actanciais dos sujeitos da pesquisa. E a teoria da resiliência de Cyrulnik (2015), relacionando-a com a trajetória de uma mãe que tornou-se tutora de resiliência de seu filho com TEA.

 

2.1 O que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA)?

Descrever o autismo segundo Cunha (2009, p.20) “é observar um conjunto de comportamentos agrupados em uma tríade principal: comprometimentos na comunicação, dificuldades na interação social e atividades restrito-repetitivas que nos remete a carga do isolamento social, da dor familiar e da exclusão escolar”. Nesse sentido, a família precisa estar consciente a respeito do TEA com um olhar para os espaços acadêmicos e sociais como locais de transformação e progresso do conhecimento. 

De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais em sua quinta versão (DSM-V, 2013), o TEA é um Transtorno do Neurodesenvolvimento com sintomas que representam uma continuidade de prejuízos com intensidades que vão de leve a grave nos domínios de comunicação social e de comportamentos restritivos e repetitivos.

  O Quadro 1 abaixo apresenta os níveis do Transtorno do Espectro Autista (DSM-V, 2013). 

Fonte: DSM-V (2013). 

A nova descrição dos níveis do Transtorno do Espectro Autista (TEA) facilitou a compreensão, seja para os profissionais da área ou pelos familiares. O diagnóstico precoce possibilita um tratamento adequado, que pode mudar a trajetória de vida desses sujeitos e oportunizar   um caminho de acompanhamento e progressos. 

Os cuidados mais efetivos com o autismo têm apenas três décadas e podemos dizer que este avanço se deve principalmente à coragem de algumas famílias na luta pelo tratamento para seus filhos. Quem se abre para conhecer essas crianças percebe o quanto elas não carecem de piedade, são tão inteligentes quanto qualquer outra criança dita “normal”. (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012).

Corroborando com estudos de Cunha (2009), que evidenciam o conceito de descoberta de uma patologia, a criança traz consigo representações na vida dos pais e na família, uma realidade que pode causar frustração e angústia, que geram diversas emoções e ambiguidades sentimentais, sensações essas que são relatadas por mães e famílias de crianças com autismo.

 

2.2 A relação com o saber 

Para definir a relação com o saber, Charlot (2000) apresenta o conceito de apropriação do mundo, a construção de si mesmo, a inscrição de uma rede de relações com os outros - “o aprender” - requer tempo jamais acaba.  Charlot enaltece a relação com o saber interligando para uma relação com o aprender. Mas por que essa mobilização? Qual o motivo de não falar da relação com o saber apenas no sentido de apropriação do conhecimento intelectual pelo sujeito? De acordo com Charlot (2000), a relação com o saber é uma forma de relação de uma atividade, de relações do sujeito com o mundo, com ele mesmo e com os outros. 

Na continuidade das suas reflexões, Charlot (2000, p. 73) considera que não há relação com o saber senão a de um sujeito. Não há sujeito senão em um mundo e em uma relação com o outro. Mas não há mundo e o outro senão já presentes, sob formas que preexistem. A relação com o saber não deixa de ser uma relação social, embora sendo de um sujeito. De um lado um sujeito em formação, de outro o mundo em um patamar já estruturado, pode enfatizar que o sujeito é na sua totalidade determinado pelo meio social, mas se faz necessário levar em consideração que isso só é possível, porque o mundo se apresenta para o indivíduo como um alicerce de significações pelas quais ele se permite abarcar. 

Xypas e Sampaio (2020) elucidam num sentido mais amplo, que o currículo engloba tudo o que se aprende na escola, não somente o que é de ordem cognitiva, mas também o que é de ordem afetiva, social e moral. Isto ultrapassa os programas meramente explícitos e as prescrições oficiais. 

Os ideal-tipos de alunos que será apresentado a seguir, influenciada por Charlot (2005) e sistematizada por Bastos, Xypas e Cavalcanti enlouquecem a relação com o saber e sua mobilização para o aprender.

Quadro 2: Níveis de Relação ao Saber 

Fonte: (BASTOS; XYPAS; CAVALCANTI, 2020).

Os estudantes tendem a ter uma maior relação com o saber quando a mobilização para o aprender, se torna as relações estabelecidas pelo aluno com o mundo (com os saberes construídos na escola), com o outro (professores e colegas) e consigo mesmo (seus saberes, suas expectativas, seus objetivos e motivos).

O processo de diagnóstico do filho com TEA é exaustivo para os pais, pois eles se encontram no nível “sobreviventes” ou completamente perdidos”, possuem uma baixa relação ao saber e nem sempre sabem lidar com o resultado, algumas famílias passam por uma fase de descrença antes de aceitar o autismo, outras já lidam melhor com essa notícia, mas se preocupam com o bem-estar e a inclusão dos filhos. Essas relações de saber são, necessárias para construir o saber, mas, também para apoiá-lo após sua construção: um saber só continua válido enquanto a comunidade científica o reconhecer como tal, enquanto uma sociedade continuar considerando que se trata de um saber que tem valor e merece ser transmitido. (CHARLOT, 2000). 

Nesse caminho de compreender a relação que mobilizou uma mãe de origem menos favorecida e com grandes lacunas socioculturais a mudar sua trajetória acadêmica e se tornar Neuropsicopedagoga para lidar com as questões emocionais e mentais do filho com TEA, abordaremos o processo de resiliência partindo dos dois elementos imprescindíveis da condição humana: o inesperado e o imprevisível.

 

2.3 O papel de um tutor de resiliência

 

Os seres humanos possuem uma capacidade admirável de readquirir o próprio desenvolvimento psíquico após golpes (traumas), superação de crises e adversidades. Tamanha capacidade é denominada por Boris Cyrulnik (2004) de resiliência, termo que na física designa a capacidade de certos corpos se voltarem à forma anterior após sofrerem uma deformação.

O próprio sujeito promove sua resiliência, quando cria vínculos representativos que lhe permitam reconstruir o sentido da sua vida lidando melhor com as adversidades a que foi ou está sendo submetido. Os outros, então, passam a representar o papel de tutores de resiliência. 

A sobrecarga adquirida por mães em função das peculiaridades da patologia que precisam exercer na atenção ao filho com TEA, podem levá-las em maior risco a desenvolverem estresses, depressão, ansiedade e traumas mentais. A memória traumática é composta de uma coleção de imagens precisas, cercadas por um halo de palavras e sentimentos incertos que devemos remanejar para não nos deprimimos. É dentro dessa zona em reconstrução que a criatividade nos dá o instrumental de resiliência (CYRULNIK, 2004). 

Considerando a superação da memória traumática, de renúncia e dedicação ao cuidar dos filhos, a mãe acredita no potencial de seu filho e enxerga para além de sua história de vida, quanto maior se vincular, maior a probabilidade de se tornar outro tutor de resiliência. Nesse sentido, segundo Cyrulnik (2005) o tutor de resiliência é quem auxilia no desenvolvimento sadio, e pode ser: a família, a escola, um professor, ou alguém que assuma este papel significativo em uma díade com o indivíduo, como o educador de abrigo. A resiliência não é um catálogo de qualidades que um indivíduo possuiria. É um processo que, do nascimento à morte, nos liga sem cessar com o meio que nos rodeia. (CYRULNIK, 2001).

Se tratando especificamente de mães, Schmidt e Bosa (2007) identificaram que os altos níveis de estresse estão voltados para o excesso de demanda em tarefas e atribuições de forma direta com o filho, com a escassez de apoio social e emocional. As autoras pontuam que as atividades de rotina são as que mais contribuem para a anomalia. 

A história de vida dos resilientes se tornam referências, para a construção de uma relação com valor afetivo e emocional. A mãe que supera suas dores e começa a incentivar seu filho nas atividades diárias, acreditando em sua capacidade, pode levá-lo a uma transformação de metamorfose nas adversidades da vida. Nesse sentido Cyrulnik (2004) descreve que:

Um ferimento precoce ou um grave choque emocional deixam um traço cerebral e afetivo que permanece dissimulado sob a retomada do desenvolvimento. O tecido portará uma lacuna ou uma malha particular que irá alterar a continuação da tecedura. Poderá se tornar um tecido bonito e quente, mas será diferente. O distúrbio é reparável, às vezes até para melhor, mas não é reversível. (Cyrulnik, 2004, p. 113).

Dessa maneira ao sair de uma situação adversa, cada sujeito consegue atingir a promoção da resiliência, daí surge a importância afetiva das mães tutoras de resiliência que auxiliem no desenvolvimento sadio dos filhos com TEA, visto que são elas que se relacionam diretamente por meio do vínculo afetivo materno e da fortificação a tornarem filhos resilientes. “Não basta encorajar a resiliência de crianças e famílias em risco para que elas possam ‘vencer obstáculos’; devemos também lutar para mudar os obstáculos que são colocados para elas” (WALSH, 2005).

2. METODOLOGIA 

 

A visão metodológica deste estudo, opera-se com a narrativa autorreflexiva actancial proposta por Xypas, onde o narrador traça seu caminho formativo até alcançar o propósito maior, revendo a superação das adversidades e se fortalecendo diante de sua trajetória exitosa. Silva e Xypas (2019), consideram que: 

As narrativas autorreflexiva actanciais atendem ao duplo desafio de não se fazer cair em ilusões biográficas (denunciadas por Bourdieu) e, ao mesmo tempo, garantir a abertura às múltiplas e heterogêneas determinações que fazem os sujeitos (argumentadas por Gaulejac), ajudando a articular acontecimentos que, à primeira vista, parecem desconectados entre si. (SILVA e XYPAS, 2019, p.18).

 

O esquema elóquio de acordo com Greimas (2012), pode servir tanto de script da entrevista como de arguição da narrativa a partir dos seguintes actantes: 

 

• Destinador: Estabelece a missão;
•  Destinatário: Recebe a missão;
•   Objeto: Objetivo da missão;
• Contrato: Acordo entre o destinador e o destinatário;
•   Oponentes: Agem contra a missão;
•  Adjuvantes: Ajudam o destinatário a cumprir sua missão;
• Competência: Os aprendizados do destinatário durante a missão;
•  Performance: A forma como o destinatário lidou com os oponentes;
• Sanção: As recompensas que o destinatário recebe pelo cumprimento da missão.

 

Assim, para entender os actantes de uma narrativa e compreender como o sujeito conseguiu obter acessão, iremos narrar os acontecimentos dos quais Greimas (2012), titula: cenário inicial, atos e dobradiça dramática. 

Adiante será apresentada a narrativa autobiográfica actancial baseada na proposta de Xypas (2019) e em consonância com o referencial teórico que possibilita a consistência a todo o estudo.

 

3. A NARRATIVA

Será posta em evidência na primeira pessoa a narrativa da Neuropsicopedagoga Mariana, o que dá ao leitor uma visão privilegiada dos fatos gerando uma explosão de sentimentos e emoções expressas nos momentos de superação e resiliência da personagem. A narrativa se estrutura no cenário inicial, sendo o ponto de partida dessa trajetória, os atos é quem evidenciam os momentos importantes de mobilização intelectual e as dobradiças dramáticas narram a superação das adversidades de Mariana, que a tornaram uma mãe forte, determinada e inspiradora para outras tantas mães de filhos com TEA. 

 

4.1 O CENÁRIO

Nascer na capital paulista foi sem dúvidas uma chance de leques em oportunidades que meus pais sonharam para minha vida e de meus irmãos. Sou a primogênita de uma família composta por cinco membros: pai, mãe, meus dois irmãos e eu. Meus pais estudaram apenas o início do Ensino Fundamental, alegaram que na época deles era necessário trabalhar cedo, pois a família necessitava daquela fonte de renda para as obrigações domésticas, mas almejavam que eu e meus irmãos pudéssemos progredir nos estudos e que essa fosse nossa trilha para o futuro na vida adulta.  

Me recordo que em meu primeiro dia de aula na Educação Infantil, minha mãe falou que eu iria encontrar muitas pessoas diferentes de mim, seja pela cor de pele, deficiência ou por pensar diferente, essas pessoas por mais que ninguém quisessem ser amigas, era para que eu torna-se amiga delas e ajudá-las, que meu conhecimento não era para ser melhor que o de ninguém, mas que fosse de empatia e respeito ao próximo, esses ensinamentos são levados sempre em minha trajetória pessoal e profissional até hoje.

Na adolescência nos mudamos para a Zona Leste de São Paulo, onde concluí o Ensino Médio, as situações não foram as melhores, tivemos que vender objetos nossos, adquiridos com muita luta e persistência para que meus pais pudessem realizar a feira do mês e o alimento não nos faltar. 

 Aos 17 anos conheci o grande amor da minha vida e pai de meu filho, a doutrina de cristão evangélicos ao qual vivíamos foi uma base para essa condição. Após 1 ano de casamento descobri a gravidez e com ela os desafios de ser uma mãe de primeira viagem, mas só após os dois anos de vida de meu filho que veio o diagnóstico do TEA, um momento que nos provocou a buscar respostas e auxílio para uma patologia com limitações de informações precisas. 

Comentário 1: Relação ao saber: Mariana mesmo se casando aos 17 anos deu continuidade aos estudos, seguindo os conselhos de seus pais.  Há uma coisa: toda a construção da relação com o saber, da relação com o mundo, da relação com os outros. Há tudo isso atrás do fato de se mobilizar intelectualmente na escola. Mas, por não compreendermos bem essa situação, consideramos o aluno como tendo uma natureza. Isso, entretanto, equivale a desumaniza-lo (CHARLOT, 2013, P.57).

 

4.1.1 - 1º ATO -  A DESCOBERTA DO DIAGNÓSTICO DURANTE A FACULDADE DE LETRAS

Ingressei na faculdade de Letras no ano de 2014 por paixão pela docência, acreditava que sendo professora eu conseguiria fazer a diferença na vida de muitas pessoas que se encontravam ainda na base de suas construções. Nessa fase, meu filho tinha apenas 2 anos, e já apresentava características atípicas para sua idade, e nós já estávamos em busca de algumas respostas, porém sem muito sucesso. Para todos os meus questionamentos referentes ao seu desenvolvimento tardio em alguns aspectos, os médicos me pediam para ter paciência, que em breve ele alcançaria o esperado.

Ele não comia comidas sólidas nessa época, não se comunicava, era focado em movimentos circulares, passava horas olhando o ventilador girar, tinha extrema sensibilidade auditiva, não suportava tomar banho e escovar os dentes, e eu via o tempo passar sem que estes sinais fossem junto com ele. A sensação era péssima! Quando ele completou 3 anos, pensamos que talvez ele gostaria de ter uma festa com brinquedos e amiguinhos, e então organizamos tudo para que isso acontecesse e aconteceu, mas não da maneira que esperávamos.

O pequeno chorou o tempo todo, tivemos que antecipar os parabéns para que todos pudessem ir embora, só assim ele se acalmaria. Foi então que uma prima vendo o comportamento dele me alertou sobre o “autismo”, ela já tinha presenciado várias situações como aquela nas festas familiares, e disse que havia uma reportagem em um canal televisivo sobre o assunto, e que eu deveria ver.

Comentário 2: Relação ao saber: A falta de conhecimento sobre a patologia, evidencia que Mariana encontra-se no nível 3 da relação ao saber.  Os caminhos, estratégias e estímulos sociais capazes de conduzir um sujeito que prematuramente desprovido de habitus compatível com a cultura escolar e de heranças socioculturais favoráveis – ao êxito, a partir da sua mobilização e da crescente construção da sua relação ao saber (BASTOS, XYPAS E CAVALCANTI, 2020, p. 126).

Assim que assisti a reportagem, fiquei em estado de choque, o comportamento das crianças expostas na matéria, se atrelava ao que estava vivenciando com o meu filho. Começamos então a luta pelo diagnóstico, neste período quase tranquei a faculdade, eram muitas consultas e eu precisava estar presente, sair do emprego foi umas das alternativas, mas com o apoio da minha família consegui prosseguir com a graduação.

Comentário 3: Tutora de resiliência:  A luta pelo diagnóstico emerge da necessidade de buscar conhecimento e ajuda para seu filho com TEA. A realidade do indivíduo pode ser difícil, dura, mas o fundamental será a forma como ele consegue encontrar recursos que o ajudam a avançar e prosseguir, encontrando uma nova forma de subjetivação e ressignificação da sua história (CYRULNIK, 2004).

 

1ª DOBRADIÇA DRAMÁTICA - SER MÃE DE UMA CRIANÇA COM TEA

 

Nenhuma mãe sonha que o seu filho irá precisar de terapia para se desenvolver, é algo duro de aceitar, porque, não faz parte do plano maternidade de nenhuma mulher. Ser mãe de uma criança atípica é ter que batalhar contra um sistema de saúde falho, com uma sociedade desinformada e preconceituosa, com instituições de ensino despreparadas, é um estresse enorme.

Comentário 4: Transtorno do Espectro Autista: Mariana afirma passar diariamente por situações de preconceito, seja no ônibus, na rua ou em qualquer outro lugar público, pessoas que olham para o seu filho de forma diferente, sensação que gera constrangimento por ter que enfrentar a discriminação social. Uma grande ajuda para todos os indivíduos com autismo, independentemente do grau de severidade, vem das relações familiares, em razão do enfoque na comunicação, na interação e no afeto (CUNHA, 2009, p.89).

Tutora de resiliência: Destaco a batalha de Mariana nos setores públicos, a falta de apoio integral da saúde para seu filho potencializar seus aspectos cognitivos e sociais.  O trauma é uma fenda no desenvolvimento do indivíduo, que pode abrir diante de golpes do destino. Para superá-lo seria necessário passar por uma espécie de metamorfose, que seria reaprender a viver (CYRULNIK, 2004).   

Ao mesmo tempo, eu desfruto com o meu filho os momentos mais genuínos da minha vida, ele acabou me ensinando sentidos que até então eu desconhecia. Eu aprendi a comemorar e a dar valor a cada pequena conquista, como por exemplo, quando ele comeu um pedaço de carne pela primeira vez, ou quando ele conseguiu formar a primeira frase. É claro que junto de tudo isso também chegaram até nós as coisas mais extraordinárias, como quando ele tocou ‘For Elise' de Beethoven no teclado, ou leu o seu primeiro livro aos 3 anos, sem eu nunca ter ensinado as letras e suas junções. 

Hoje meu filho está com 8 anos, e conviver com ele é ter um capítulo novo de hora em hora para vivenciar, em um momento ele quer te abraçar no outro não quer nem que olhe para ele, se mostra independente e conquista a confiança e 5 minutos depois, coloca objetos pequenos na boca, pregos, moedas, pedras. Uma verdadeira montanha-russa de emoções.

Lidar com todas as instabilidades e barreiras, não é fácil, isso esgota, reprime, me faz questionar a minha eficácia como mãe, porém eu preciso continuar. E o meu maior objetivo é que o meu filho se sinta bem e tenha um lugar no mundo sendo exatamente quem ele é, cheio de sonhos e pensamentos a serem encaixados como um quebra-cabeça. 

Comentário 5: Tutora de resiliência: Cyrulnik (2005) discute a importância da narrativa, de dar sentido às experiências traumáticas, “retirando o sujeito da confusão que é o traumatismo” (p. 41). Ou seja, a história de Mariana é alcançada a partir da valorização das relações interpessoais com seu filho e com a superação dos eventos traumáticos, que constituem sua eficácia enquanto mãe. 

  

4.1.2 - 2º ATO - O PROCESSO DE INCLUSÃO DO FILHO NA ESCOLA

 

No ano de 2016 o diagnóstico chegou e mais uma vez fomos à luta, agora pelo direito de uma escola preparada para que houvesse a inclusão e o desenvolvimento do meu filho, foi então que percebi o quanto as escolas estavam perdidas. Comecei a estudar formas diferentes de ajudá-lo, e me deparei com áreas específicas como a neuropsicopedagogia. Notei que era isso que eu queria fazer, me tornar ainda mais capaz de realizar as mudanças na vida do aprendizado do meu filho e de muitas outras crianças.

Comentário 6: Tutora de resiliência: É a escola que tem de mudar, e não os alunos, para terem direito a ela! O direito à educação é indisponível e, por ser um direito natural, não faço acordos quando me proponho a lutar por uma escola para todos, sem discriminações, sem ensino à parte para os mais e para os menos privilegiados (MANTOAN, 2003, p.8). A realidade das escolas fizeram Mariana buscar uma especialização em neuropsicopedagogia e se tornar tutora de resiliência de seu filho. 

Apenas uma escola, de várias pesquisas, fizeram uma reunião comigo para conhecer a minha família e a do meu filho, queriam saber quem ele era, de resto, ele era apenas mais um número de matrícula, que iria demandar mais “TRABALHO”. Segundo o diagnóstico ele encontra-se no nível l do TEA, se distrai com facilidade, não fica por muito tempo parado, fala muito em horas inapropriadas, ele não possui transtorno específico de aprendizagem, porém ainda possui dificuldades de compreensão em algumas áreas como a exatas. 

Se fala muito em inclusão mas, não tenho um ponto final para essa história, o processo por lei é concedido, agora a prática do dia-dia é contestável, incluir não é só aceitar o aluno, é desenvolver também, eu sei que existem diversos profissionais fazendo excelentes  trabalhos e também sei que existem outros que infelizmente estão somente batendo o ponto e fazendo o que manda o script . 

Comentário 7: Tutora de resiliência: A escola que Mariana almeja para seu filho, é que possa garantir o desenvolvimento das habilidades e potencialidades, superando as dificuldades ao longo do percurso. Vagar sem objetivo e sem devaneios submete-se-nos ao imediato. Em compensação, se damos à criança a oportunidade de elaborar uma representação do que aconteceu, poderemos desencadear um processo de resiliência CYRULNIK, 2015, p38).

 

2ª DOBRADIÇA DRAMÁTICA: A FORMAÇÃO EM NEUROPSICOPEDAGOGIA: MUDANÇA DA TRAJETÓRIA ACADÊMICA 

 

Não  comecei  a formação  em neuropsicopedagogia logo quando terminei a graduação, pois não havia recursos para essa finalidade. Há cerca de 1 ano e meio pós-formatura, mudamos de Estado, até então morávamos em São Paulo e o destino foi Caruaru-PE.

Depois de um mês instalados, comecei a dar aulas de português como professora substituta e  trabalhar como voluntária em uma startup que produzia materiais  adaptados para crianças com deficiência, como coordenadora de projetos inclusivos, em troca eles se ofereceram para arcar com a minha especialização. Foi também neste período que comecei a palestrar para professores em eventos educacionais e ministrar aulas particulares  para crianças  com dificuldades de aprendizagem.

Em 2020 assumi uma sala de aula em uma escola e terminei minha especialização, veio a pandemia e tudo mudou, mas não desisti dos meus objetivos. Quando iniciou-se o ano de 2021 eu já estava certa do que eu queria, clinicar, foi então que comecei a atender, e é  nessa jornada que me encontro nos dias de hoje. 

Comentário 8: Tutora de resiliência: A persistência de Mariana em superar os desafios pregados pela vida, não a fizeram desistir de seu sonho.  “[...] borboleta que esvoaça num mundo aéreo não tem mais nada a compartilhar com a lagarta que rastejava no chão. No entanto, saiu dela e continua sua aventura. Mas sua passagem pela crisálida operou uma metamorfose.” (CYRULNIK,  2004, p. 114).

 

3ª DOBRADIÇA DRAMÁTICA: PROFESSORA, NEUROPSICOPEDAGOGA E PALESTRANTE

 

Ser professora, neuropsicopedagoga e palestrante, foram os caminhos diferentes que encontrei para um mesmo propósito, o de passar informação e conhecimento para as pessoas, sobre as diversas maneiras possíveis de aprendizado.

Eu iniciei a docência antes mesmo de pegar no diploma, dando aulas para um grupo de refugiados em um  centro de integração à cidadania na Barra Funda em São Paulo, logo depois também iniciei um projeto de contação de história nas escolas da periferia da zona leste.

Quando cheguei em Caruaru, permaneci por um tempo com o projeto de contação de histórias, fiz parceria com uma assistente social e foi muito bacana essa experiência. Infelizmente depois de começar a ministrar as aulas em uma instituição, eu não consegui mais dar sequência ao projeto, porém, comecei em paralelo às aulas um trabalho voluntário em uma startup onde o objetivo era criar materiais escolares  adaptados para as crianças com deficiências ou transtornos. Através dessas mobilizações, abriram-se portas para que eu pudesse expor o meu conhecimento para outros profissionais da educação e desenvolver o conhecimento que adquiri durante minha especialização. 

Comentário 9: Relação ao saber: Ao se formar em Neuropsicopedagoga, Mariana se encontra no nível de relação ao saber “intelectuais”, com o intuito de compartilhar seu conhecimento de forma voluntária, palestrar e ministrar oficinas para profissionais da educação, famílias e interessados. 

Comecei a palestrar em eventos que eram proporcionados pela startup que estava incubada no Armazém da Criatividade no polo Caruaru. O próprio Armazém também criou possibilidades para que eu pudesse falar um pouco sobre a Educação Especial Inclusiva, sobre a diversidade e as muitas formas de conseguir se chegar ao aprendizado e ao desenvolvimento, participei de palestras como google talks e fui mentora em um evento incrível lá no Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial (Senac).

Infelizmente com a pandemia as palestras presenciais foram cessadas  e no momento estou focando em projetos pessoais e profissionais pós pandemia e nos atendimentos presenciais das crianças, no instagram  e em alguns eventos online.

 

4.1.4 - 3º ATO: AS CONTRIBUIÇÕES DA  NEUROPSICOPEDAGOGIA PARA ESTUDANTES COM TEA E SEUS FAMILIARES

 

Primeiramente a neuropsicopedagogia é uma ciência transdisciplinar, o que significa que ela é algo mais pluralizado e aberta quando o assunto são os conhecimentos, se busca respostas na neurociência, na psicologia cognitiva e na pedagogia, encontrando caminhos diferentes para o indivíduo com dificuldades de aprendizagem.

Um profissional qualificado, vai contribuir exatamente no desenvolvimento pedagógico  do aluno, ele vai observar essa criança essa pessoa, e com base nos testes quantitativos e qualitativos , e auxílio da família e da escola, irá compreender a forma com que este aluno aprende, é a partir daí que vêm as intervenções que são , estratégias  para que essa pessoa consiga chegar a um determinado resultado, possibilitando e facilitando o conhecimento e o aprendizado.

Quando isso acontece, os próprios familiares começam também a compreender o filho e as estratégias e dicas aprendidas no percurso, também podem ser replicadas diariamente em casa, alguns comandos específicos,  algumas rotinas estabelecidas, materiais de apoio, auxiliando no bem estar  de todos.

 

4º DOBRADIÇA DRAMÁTICA: O DESENVOLVIMENTO DO FILHO COM TEA ATRAVÉS DO APOIO DA MÃE

 

Mesmo que só com a hipótese de um diagnóstico de autismo eu já estava me preparando para isso, então eu passei muitas noites e dias completos buscando mais conhecimento sobre o transtorno ,  pesquisando sobre recursos que eu poderia realizar em casa com materiais que fossem acessíveis, e já comecei a minha produção nessa jornada.  A primeira etapa era compreendê-lo, ele ainda não se comunicava, então através do comportamento foi que eu consegui entrar um pouco mais no mundo dele e tentar fazer o máximo possível para que ele pudesse interagir comigo.

Assim que recebi o diagnóstico eu já estava a um passo à frente, era como se eu já esperasse por isso,  enxergando todas as dificuldades que ele tinha, as diferenças e foi até que um alívio quando eu tive a certeza, misturado com luto de não entender o porquê, mas acabei que com o tempo fui tirando um pouco dessa culpa e transformando ela em força para conseguir desenvolvê-lo.

Na comunicação nós começamos com o pecs que é um recurso alternativo,  iniciei este material com ele e começamos a nomear as coisas a dar sentido a elas através das imagens, das palavras, também foi iniciado um processo de alimentação sólida Porque até então ele não mastigava, era preciso bater a comida ação que forçava o seu maxilar, não tinha a movimentação correta, O que poderia dificultar nas pronúncias das palavras no decorrer do seu aprendizado e também além disso era um passo importante para que houvesse a sua autonomia, enfim ele conseguisse sentir os sabores dos alimentos  individuais ou em conjunto, que não fosse em uma sopa, uma papinha.

Eu consegui com que ele mastigasse os alimentos, que ele atingisse uma comunicação verbal coerente, a possibilidade dele se expressar e de nós compreendê-lo. Hoje consigo que ele mesmo se entenda, que  ele saiba dos seus próprios limites, crie caminhos, escolhas, assim tenho como ajudá-lo muito mais.

 

Comentário 10: Tutora de resiliência: Destacamos a força da mãe, como tutora de resiliência por meio de sua luta, determinação e mobilização  diante de uma sociedade que muitas vezes se mostra negligente a informações e oportunidades “iguais” para todos os indivíduos. Mariana  a partir de sua formação, possibilitou que outras mulheres pudessem ser  protagonistas de seus próprios destinos, na maioria das vezes aliviando o sentimento de solidão e o reencontro com a potência de ser mãe.  “[...] continuar no mundo dos humanos, conservar uma passarela verbal com os outros [...] soprando as brasas da resiliência constituídas pela parte ainda viva de sua pessoa.” (CYRULNIK, 2005, p. 43).

 

1. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Embora o conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) ainda seja considerado limitado, podemos ver durante a narrativa de Mariana diversos embasamentos teóricos e adjuvantes que se destacaram como importantes durante essa trajetória. Contudo, neste trabalho pudemos reconhecer a importância de uma mãe forte, resiliente e que mobilizou outras mães a buscarem conhecimento sobre o TEA, e garantirem condições educacionais, sociais e históricas de constituição do filho, em contraposição a um olhar individual e patologizante sobre o TEA.

Portanto, a relação com o saber foi um fator determinante para Mariana, já que alcançou o nível "intelectuais" da relação ao saber, possibilitando uma percepção sobre sua própria maternidade, significando sua vida a partir do diagnóstico do filho com TEA. Essa mudança potencializou o desenvolvimento de sua resiliência, que a tornaram uma tutora de resiliência com características marcadas pelo afeto e a capacidade de metamorfosear diante das circunstâncias da vida.

Além disso, destacamos que a mobilização intelectual dessa mãe atrelada a uma vontade enorme de se consolidar na nova profissão, proporcionou um sentimento de apoio emocional a partir da troca de experiências, gerando uma melhora na qualidade de vida da família e acima de tudo compreendendo mais o que ocorre no desenvolvimento intelectual, social e afetivo de seu filho.

Apinhado de excelentes reflexões, os cursos, especializações e palestras tendem a despertar a compreensão sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), possibilitando a resiliência em mães, pais, professores e demais engajados na proposta da inclusão social e escolar de todos os sujeitos. É na aprendizagem que implicam a representação do mundo partindo de nossa realidade, de nossos valores e sentimentos. 

Por fim, pode depreender que este trabalho comprovou a hipótese levantada que, a superação das adversidades de uma mãe estudante de letras a se tornar Neuropsicopedagoga e acompanhar seu filho com TEA, assegura que ser resiliente é de fundamental importância para o sucesso profissional, pessoal e acima de tudo humanizador.